Endometriose – obwohl fast jede 10. Frau in Deutschland und etwa 200 Mio. weltweit von dieser extrem schmerzhaften Unterleibserkrankung betroffen sind, kennen sich die wenigsten damit aus, häufig noch nicht einmal die Betroffenen selbst. Wie ist es möglich, dass nicht jeder zumindest schon einmal von dieser Erkrankung gehört hat oder jemanden kennt, der darunter leidet? Der März wurde offiziell zum Endometriose-Monat ernannt, um eine breitere Öffentlichkeit zu erreichen und so die Bekanntheit von Endometriose zu steigern. Auch wir wollen einen Teil zur Aufklärungsarbeit beitragen und unsere Unterstützung für Frauen mit Endometriose zeigen, denn es ist auch uns eine Herzensangelegenheit, mehr Bewusstsein für diese Erkrankung zu schaffen. Lasst uns den Frauen mit Endometriose endlich eine Stimme geben!
Was ist Endometriose?
Endometriose ist eine sehr häufige, gutartige, jedoch oft sehr schmerzhafte chronische Erkrankung von Frauen, bei der Gebärmutterschleimhaut, also das Endometrium, außerhalb der Gebärmutterhöhle vorkommt. Meist treten Endometrioseherde im unteren Bauch- bzw. Beckenraum auf, wobei häufig die Eierstöcke betroffen sind. Sie können aber auch an den Eileitern, an Darm, Blase oder Bauchfell vorkommen. Prinzipiell kann das Endometrium an jeder Stelle im Körper wachsen. Endometriose kann eine Ursache von Unfruchtbarkeit bei Frauen sein. Da die genaue Ursache für die Entstehung einer Endometriose bisher nicht geklärt werden konnte, besteht bis dato keine Möglichkeit einer ursächlichen Vorbeugung oder gar Heilung.
Welche Symptome verursacht Endometriose?
Leitsymptome der Endometriose sind mit dem Menstruationszyklus verbundene krampfartige Schmerzen von steigender Intensität bis hin zur Ohnmacht, aber auch chronische Bauch- und Rückenschmerzen sowie Übelkeit, Schwindel, Krämpfe im Darm, chronische Müdigkeit, Erschöpfung und Fatigue. Die Auswirkungen der Endometriose sind bei jeder Betroffenen individuell und vielfältig: von schmerzbedingter Arbeitsunfähigkeit oder unerfülltem Kinderwunsch junger Frauen bis hin zu den Beschwerden in den Wechseljahren. Es werden Schmerzen beim Geschlechtsverkehr, schmerzhafter bzw. erschwerter Stuhlgang sowie Schmerzen beim Harnlassen beschrieben. Die Regelblutung kann verstärkt und verlängert sein. Laut Ergebnissen einer britischen Studie sind Patientinnen aufgrund erheblicher Beschwerden im Schnitt 45 Tage im Jahr arbeitsunfähig! Frauen mit Endometriose haben jedoch, auch unabhängig vom Arbeitsausfall, schmerzbedingt eine erheblich verringerte Produktivität im Arbeitsleben und sind auch im Alltag stark beeinträchtigt. Chronische Schmerzen können unter anderem Schlafprobleme, Ängste, Depression, Reizbarkeit, Rückzug und Denkstörungen verursachen – so hat Endometriose nicht nur physische, sondern auch seelische und soziale Folgen. Bei einigen Patientinnen verursacht Endometriose keine oder nur geringe Beschwerden und bleibt daher auch oft unentdeckt.
Warum wird Endometriose oft erst sehr spät diagnostiziert?
Durchschnittlich vergehen 3 bis 11 Jahre (!) zwischen ersten Symptomen und der Diagnosestellung. In dieser Zeit haben etwa 50% der betroffenen Frauen fünf oder mehr Ärzte aufgesucht! Je jünger die Patientinnen, bei denen erste Anzeichen auftreten, desto mehr Zeit vergeht, bis eine Endometriose diagnostiziert wird.
Gründe für die verzögerte Diagnosestellung sind unspezifische Symptome, die wie Menstruationsschmerzen teilweise von Mädchen, Frauen, Ärzten und der breiten Öffentlichkeit als „normal“ angesehen werden. Daher werden Beschwerden verzögert berichtet und von Ärzten teilweise falsch gedeutet, wobei auch eine Vielzahl von Differentialdiagnosen als mögliche Ursache von Beschwerden infrage kommt. Gerade deshalb ist Aufklärungsarbeit dringend nötig. Hinzu kommt, dass es außer Hormonbehandlungen und Operationen, die bei Weitem nicht jeder Frau helfen, noch keine Therapie gibt.
„Häufig wird zu früh operiert“
Der Gynäkologe und Reproduktionsmediziner Prof. Dr. Henry Alexander sagt: „Ärzte und Patienten sehen häufig die operative Entfernung der Endometrioseherde als einzige Möglichkeit. Ich rate aber eher dazu, zurückhaltend mit einer Operation zu sein.“ Die Operationen seien oftmals zu aggressiv und entnehmen zu viel Gewebe, auch gesundes, um ein erneutes Aufflammen der Endometriose so lang wie möglich hinauszuzögern. „Gerade bei Kinderwunsch-Patientinnen ist eine Operation oft kontraproduktiv. Mit jeder Operation, z.B. am Eierstock, verliert die Frau mehr und mehr Eierstockgewebe und damit auch potenzielles Gewebe, um Follikel herzustellen. Wir schaden unserer Patientin, wenn wir zu früh operieren.“ Außerdem sei die Gefahr von Komplikationen, wie z.B. postoperativen Blutungen und Verwachsungen sehr hoch, so der Experte. Er rät Kinderwunsch-Patientinnen, die nicht beeinträchtigt sind, zunächst ihren Zyklus 3-4 Monate genau zu beobachten, z.B. mit OvulaRing, um auf natürlichem Weg schwanger zu werden. In einem späteren Schritt könne das Kinderwunsch-Zentrum gemeinsam mit der Patientin über eine Operation entscheiden.
Bewusstsein für Endometriose schaffen
Die Erkrankung Endometriose existiert schon jahrzehntelang. Dennoch wird Endometriose und deren Folgen eher bagatellisiert, ist in der Öffentlichkeit nicht präsent und viel zu wenig bekannt, selbst unter Ärzten. Und so wünschen sich viele Betroffene für die Zukunft vor allem eine schnellere und einfachere Sicherung der Diagnose. Sylvia Mechsner, Leiterin des Endometriose-Zentrums der Berliner Charité: „Würde die Krankheit auch Männer betreffen, hätten wir schon längst eine Lösung!“
Jedes Jahr im März finden auf der ganzen Welt zahlreiche Veranstaltungen zum Thema Endometriose statt. Eine davon ist der „EndoMarch“: Eine weltweite Kampagne, bei der Frauen auf die Straße gehen, um mehr Bewusstsein für Endometriose, Adenomyose, Myome und andere verwandte chronische Unterbauchschmerzen bei Frauen zu schaffen (www.endomarch.org.) Der Grundstein dafür wurde mit einer Kampagne in den USA im März 2014 gelegt. Auch in Deutschland finden diesen Monat in mehreren Bundesländern verschiedene Aktionen zum Thema Endometriose statt. Ziel ist es, den Frauen mit Endometriose endlich eine Stimme zu geben und auf die Schwierigkeiten bei Diagnostik und Therapie aufmerksam zu machen. Der weltweite EndoMarch-Tag ist dieses Jahr für den 28. März 2020 geplant.
Was fordern Betroffene?
Die Realität sieht düster aus: Es fehlt an Forschung, fachlicher Kompetenz seitens der Ärzteschaft, frühzeitiger Diagnosestellung inkl. vereinfachter Testmethoden, individuelle Therapiekonzepte und Nachsorge sowie unbürokratischem Zugang zu ambulanten und stationären Reha-Maßnahmen. Betroffene fordern außerdem vermehrte Aufklärungsarbeit in Arztpraxen, Kliniken und der Öffentlichkeit, Förderung bundesweiter und flächendeckender Anlaufstellen für Betroffene, Förderung von Therapien für ungewollt kinderlose Paare, Förderung ambulanter Therapieprogramme und verbesserte Nachsorge nach Operationen sowie die Förderung von Programmen zur Wiedereingliederung in Arbeit und Beruf.
In den sozialen Netzwerken melden sich täglich mehr und mehr betroffene Frauen zu Wort, darunter auch Personen des öffentlichen Lebens, um auf die Erkrankung und ihre persönliche Leidensgeschichte aufmerksam zu machen (z.B. unter #endopower oder #endosister). Andere suchen hier Antworten auf Fragen sowie Beistand und Mitgefühl von einer stetig wachsenden Gemeinschaft, die weiß, wovon sie spricht. Auch dies ist neben Selbsthilfegruppen ein neuer und wichtiger Zufluchtsort für den Austausch untereinander sowie Sprachrohr für die Öffentlichkeit geworden. Es bedarf aber der gemeinsamen Anstrengung von Wissenschaftlern, Ärzten und der breiten Gesellschaft, diese Krankheit weiter zu erforschen und vor allem endlich ernst zu nehmen!
Hier findest du Informationen und Hilfe:
aktueller Beitrag auf tagesschau.de: tagesschau.de/wissen/gesundheit/endometriose
Endometriose-Vereinigung Deutschland e.V. https://www.endometriose-vereinigung.de/home.html
Veranstaltungskalender Endometriose Vereiningung https://www.endometriose-vereinigung.de/veranstaltungen.html
Netzwerk Endometriose https://www.netzwerk-endometriose.de/netzwerk/
https://www.instagram.com/netzwerk_endometriose/
Charité Berlin – Endometriosezentrum am Campus Virchow Klinikum mit Endometriose-Sprechstunde
https://frauenklinik.charite.de/leistungen/endometriosezentrum_am_campus_virchow_klinikum/
