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Großes Interview mit der Endometriose-Vereinigung Deutschland

Seit 25 Jahren leistet die Endometriose-Vereinigung Deutschland unermüdlich Aufklärungsarbeit über Endometriose und unterstützt und berät Endometriosebetroffene. Dass Endometriose in den letzten Jahren immer bekannter geworden ist, ist auch auf das große Engagement der Endometriose-Vereinigung zurückzuführen! Wir haben mit der Endometriose-Vereinigung gesprochen und möchten euch die Arbeit des Vereins in unserem großen Interview genauer vorstellen.

Können Sie sich und den Verein bitte kurz vorstellen? Wer steht hinter der Endometriose-Vereinigung?

Die Endometriose-Vereinigung ist eine Vereinigung von Betroffenen. Der Verein hat sich vor 25 gegründet und möchte ganz grundsätzlich die Hilfe zur Selbsthilfe bei Endometriose stärken. In den vergangenen zwei Jahren ist unsere Vereinigung stark gewachsen. Wir haben mittlerweile über 2.500 Mitglieder und unterstützen deutschlandweit über 50 Selbsthilfegruppen. Unser Verein wird von einem ehrenamtlichen Vorstand geleitet und gelenkt. Die Geschäftsstelle ist mit Mitarbeiter*innen besetzt, die die konkreten Aufgaben umsetzen.

Welche Aufgaben hat die Endometriose-Vereinigung?

Um unsere Ziele zu erreichen arbeiten angestellte und ehrenamtliche Mitarbeiter*innen Hand in Hand in verschiedenen Bereichen: Ein großer und wichtiger Teil unserer Arbeit ist die Beratung von Betroffenen. Jährlich führen unsere Berater*innen über 1.300 Beratungen durch. Wir bieten unsere Beratungen, wie auch alle anderen Unterstützungen, kostenlos an. Selbsthilfegruppen unterstützen wir intensiv bei der Gründung und stehen auch bei vielen anderen Fragen und Problemen zu Seite. Ein zweiter wichtiger Bereich unserer Arbeit ist die Aufklärung und Information über Endometriose. Dazu erstellen und vertreiben wir eigenes Informationsmaterial, betreiben mehrere Social-Media-Kanäle, führen Kampagnen zur Aufklärung und Information. Jährlich versenden wir viele tausend Broschüren und Flyer an Betroffene, aber auch an Kliniken, Praxen und anderen Einrichtungen. Unser Instagramkanal hat sich zum größten deutschsprachigen Kanal zum Thema Endometriose entwickelt. Auf unserer Webseite stellen wir umfangreiche Informationen bereit. In verschiedenen Projekten und Kampagnen greifen wir weiterführende Themen auf.

Ein besonderes Augenmerk legen wir seit kurzem auf die Aufklärung und Information von Mädchen und jungen Frauen. Denn noch immer dauert es zum Teil mehrere Jahre, bis Betroffene eine Diagnose und damit eine adäquate Behandlung erfahren. Diesen Zeitraum wollen wir mit der Aufklärung junger Menschen verkürzen. Dazu engagieren wir uns sehr, um Endometriose zum Thema an Schulen und in Jugendeinrichtungen zu machen. Zugleich möchten wir Einfluss auf die Behandlungsqualität nehmen. Daher haben wir unser Zertifikat QuEndo entwickelt. QuEndo steht für „Qualitätsentwicklung der Selbsthilfefreundlichkeit und Patient*innenorientierung in Endometriosezentren“. Wir zertifizieren nach einem strengen Verfahren Endometrioseeinrichtungen nach konkreten Kriterien aus Sicht von Betroffenen.

Aktuell ist ein sehr großer Aufgabenbereich die Vertretung der Interessen aller Betroffenen gegenüber der Politik. Wir haben mit der Community 15 Forderungen an die Bundespolitik erarbeitet. Diese Forderungen werden in einer groß angelegten Kampagne, gemeinsam mit unseren Mitgliedern und vielen weiteren Betroffenen an viele Bundestagsabgeordneten bzw. -kandidaten adressiert. Unser Ziel ist es, Frauengesundheit und Endometriose zum Thema der Bundespolitik zu machen und so dafür zu sorgen, das dringend notwendige Maßnahmen, wie beispielsweise die Förderung von Forschung zu den Ursachen und Behandlungsmöglichkeiten, umgesetzt werden.

Was sind die Ziele der Endometriose Vereinigung?

Wir haben drei große Ziele, die wir seit unserer Gründung vor 25 Jahren mit unserer Arbeit verfolgen. (1) die Aufklärung, Unterstützung und Beratung von Betroffenen und deren Angehörigen, (2) die Information und Aufklärung über Endometriose in der Öffentlichkeit und (3) die Zusammenarbeit mit Behörden, Vereinigungen, Verbänden, Institutionen und Personen, die für Endometriosebetroffene wichtige Entscheidungen treffen.

Worauf möchten Sie besonders aufmerksam machen? Welche Kernforderungen stellen Sie als Verein?

Unsere Kernforderungen haben wir mit unserem Forderungskatalog zur Bundestagswahl sehr konkret und ausführlich formuliert. Diese sind zusammenfasst: Eine bundesweite öffentliche und institutionelle Aufklärung, mehr Forschung und bessere Diagnostik und Behandlung, Berücksichtigung der Belange von endometriosebetroffenen Arbeitnehmer*innen, Schaffung politischer Strukturen zur langfristigen und grundlegenden Berücksichtigung der Interessen Endometriosebetroffener bei politischen Entscheidungen und zuletzt internationaler Austausch und Zusammenarbeit, um an den Erfahrungen anderer Länder – nicht nur im medizinischen Bereich – zu partizipieren.

Was können/sollten Frauen tun, wenn sie vermuten, an Endometriose zu leiden?

Wenn eine Person vermutet, dass sie Endometriose hat, sollte sie sich in die Hände einer guten Ärztin bzw. eines guten Arztes begeben. Dies ist jedoch häufig schwierig, da niedergelassene Gynäkolog*innen Endometriose noch immer zu selten oder zu spät als mögliche Ursache für die Probleme bzw. das Leiden in Betracht ziehen. Daher raten wir häufig dazu, notfalls die Ärztin/den Arzt zu wechseln, bis sich Betroffene in guten Händen finden und den Eindruck vermittelt bekomme, mit ihren Beschwerden wirklich ernst genommen zu werden.

Wie kann man am besten zur Endometriose Vereinigung Kontakt aufnehmen?

Uns erreicht man am besten per E-Mail an info@endometriose-vereinigung.de oder per Telefon unter 0341/3065305. Ein Beratungstermin kann montags, dienstags, donnerstags und freitags von 10:00 – 12:00 Uhr oder mittwochs zwischen 12:30 – 14:30 Uhr unter der Nummer 0341 – 3065304 vereinbart werden.

Was bieten Sie in der Beratung an und wie führen Sie sie durch?

Unsere Beraterinnen sind mit viel Zeit, umfangreichen Erfahrungen, ausgesprochen gutem Fachwissen und vielfältigen methodischen Fähigkeiten, jeder/jedem Betroffenen bei der individuellen Suche nach einem Weg mit der chronischen Erkrankung zu leben, behilflich. Die Beratungen dauern bis zu eine Stunde und richten sich ganz an den Fragen und Bedürfnissen der Betroffenen oder deren Angehörigen aus. Das Team der Berater*innen setzt sich aus Angestellten und Ehrenamtlichen zusammen. Die nach der Vereinbarung eines Termins mit der betreffenden Person telefonieren, chatten oder ein Gespräch per Video führen. Wir beantworten auch Anfragen per E-Mail.

Sind auch Endometriosebetroffene Teil des Beratungsteams?

Zum Team der Berater*innen gehören Frauen, die selbst von Endometriose betroffen sind, aber auch Frauen, die sich auf dem Gebiet der Endometrioseberatung qualifiziert haben und eine Ausbildung im Bereich Beratung oder Psychologie mitbringen.

Muss ich für eine Beratung Mitglied im Verein sein?

Unsere Beratungen sind grundsätzlich kostenlos und stehen allen Menschen offen, unabhängig von einer Mitgliedschaft. Für unsere Mitglieder bieten wir zusätzlich Beratungen zu sozial-rechtlichen Themen, wie der Beantragung einer Gdb (Grad der Behinderung) oder Widerspruchsverfahren an. Hierbei handelt es sich jedoch um reine Beratung, eine rechtliche Vertretung können wir nicht übernehmen.

Welche Vorteile haben Vereinsmitglieder?

Zunächst stärkt jedes Mitglied unsere Vereinigung. Je größer unsere Vereinigung ist, umso nachdrücklicher können wir unsere Forderungen formulieren. Weitere Vorteile einer Mitgliedschaft sind Rabatte auf Teilnahmegebühren zu unseren Veranstaltungen wie bspw. unserer Jahrestagung, ein regelmäßiger Newsletter nur für Mitglieder, Zugang zum internen Bereich unserer Webseite mit vielen Fachartikeln, Literaturempfehlungen und unserem Newsletter-Archiv und die beschriebene kostenlose Beratung zu sozial-rechtlichen Fragen durch eine Jurist*in.

Die Endometriose-Vereinigung zertifiziert gemeinsam mit der Stiftung Endometrioseforschung und der Europäischen Endometrioseliga Praxen und Kliniken. Wie geht das vonstatten?

Bis Mai 2020 haben wir gemeinsam mit der Stiftung Endometriose-Forschung (SEF) und der Europäischen Endometrioseliga (EEL) über 90 Endometriosezentren bundesweit zertifiziert und ein gemeinsames Zertifikat vergeben. Die SEF/EEL haben dabei die medizinische Seite vertreten und wir die Seite der Selbsthilfe. Diese gemeinsame Arbeit endete im April 2020.

Es ist für uns jedoch eine besonders wichtige und dringende Aufgabe, die Bedeutung der Selbsthilfe und die Perspektive von Betroffenen in Endometriosezentren zu betonen und zu fördern – sie einzufordern und zu qualifizieren. Daher haben wir uns entschlossen, ein eigenständiges Verfahren der Qualitätsentwicklung hin zu mehr Selbsthilfefreundlichkeit und Patient*innenorientierung in Endometriosezentren – kurz: QuEndo – zu entwickeln. Wir sind in diesem Prozess einen Schritt weitergegangen und kooperieren nun mit den Endometriosepraxen und -kliniken und unterstützen sie aktiv bei der Verbesserung ihrer Selbsthilfefreundlichkeit und Patient*innenorientierung. Dies geschieht unter anderem mit der Bereitstellung von kostenlosem Informationsmaterial, der Unterstützung bei Veranstaltungen, der Vermittlung von Referent*innen oder der Unterstützung beim Aufbau von Selbsthilfegruppen.

Der Auditprozess selbst folgt dem klassischen Qualitätskreis, wie er aus dem Qualitätsmanagement bekannt ist. Nach der Kontaktaufnahme durch die Einrichtung, wird eine Kooperationsvereinbarung geschlossen, zu der ein Erhebungsbogen gehört, der alle relevanten Daten und Informationen erfasst. Liegen alle Unterlagen vor, wird ein Termin für ein Vor-Ort oder Remote-Audit vereinbart. Im Rahmen des Audits werden mit der Leitung die Aspekte des Erhebungsbogens besprochen, ein Gespräch mit dem Sozialdienst geführt und mindestens zwei Patient*innen interviewt. Die Einrichtung erhält über das Audit einen Auditbericht, der ggf. konkrete Hinweise oder Verbesserungsempfehlungen enthält. Gibt es keine Beanstandungen, vergeben wir für drei Jahre das Zertifikat QuEndo mit dem wir eine hervorragende Selbsthilfefreundlichkeit und Patient*innenorientierung bescheinigen.

Welche Erfolge haben Sie als Endometriose Vereinigung schon erzielt?

Ein großer Erfolg unserer Arbeit ist sicher, dass unsere Vereinigung seit mittlerweile 25 Jahren besteht. Wir sind in diesen 25 Jahren stetig gewachsen und haben unser Engagement kontinuierlich ausgebaut. Dass Endometriose gerade in den vergangenen Jahren immer bekannter wird, ist sicher auch mit auf unsere unermüdliche Aufklärungsarbeit zurück zu führen. Die große Nachfrage nach unseren Unterstützungsangeboten, wie unsere Beratung, unsere Veröffentlichungen oder auch, dass sich mittlerweile Endometrioseeinrichtungen aktiv bei uns melden, um sich von uns zertifizieren zu lassen, sind eindeutige Zeichen dafür, dass wir mit unserer Arbeit auf dem richtigen Weg sein. Das würdigen auch viele Betroffene, die sich dafür entscheiden, Mitglied in der Endometriose-Vereinigung Deutschland zu werden. Oft erreichen uns aber auch kleine oder große Nachrichten mit einem Dankeschön für unsere Arbeit. Darüber freuen wir uns immer sehr.

Wie kann man sich bei der Endometriose Vereinigung engagieren?

Es gibt viele Möglichkeiten sich zu engagieren. Oft rufen wir zu ganz konkreten Aktionen zum Mitmachen auf, wie beispielsweise unsere Kampagnen #DIAGNOSEENDOMETRIOSE, bei der Betroffene selbst Plakate in ihrem Umfeld aufhängen und so auf die Krankheit aufmerksam machen oder unsere Aktion zur Bundestagswahl #endopolitisch, bei der es darum geht, möglichst viele Politiker*innen anzusprechen, zu informieren und unsere Forderungen zu überreichen. Aber auch ein langfristiges und verbindliches Engagement als Leiter*in einer Selbsthilfegruppe, Berater*in, Auditor*in oder im Vorstand ist möglich. Wir freuen uns auch, wenn Betroffene Buchrezensionen verfassen oder Erfahrungsberichte schreiben. In unserer Arbeitsgruppe Endo. Politisch. Aktiv können sich Ehrenamtliche mit sehr konkreten Themen befassen und aktiv werden. Auch eigene Ideen werden gern eingebracht.

Aktuell führen zwei Frauen ehrenamtlich eine große Sponsorenaktion zugunsten unserer Arbeit durch. Sie haben dafür engagierte Sponsoren gewonnen. Vom 24. Juli bis zum 14. August fahren die beiden Frauen und viele andere Menschen möglichst viele Kilometer mit dem Fahrrad. Je mehr Kilometer zusammenkommen, umso höher ist die Summe, die Sponsoren für unsere Beratungs- und Aufklärungsarbeit in Schulen spenden. #enduranceforendo

Vielen herzlichen Dank für die Beantwortung unerer Fragen und viel Erfolg für Ihre zukünftige Arbeit!

Hier kannst du dich informieren:

Endometriose-Vereinigung Deutschland e.V. https://www.endometriose-vereinigung.de/home.html

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